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Zum journalistischen Leitbild von t-online.11.000 Menschen spenden Hunderttausende Euro für Kleinkind mit extrem seltener Krankheit
Ein Kleinkind aus der Schweiz leidet an einer seltenen Krankheit – so selten, dass ein wichtiges Medikament nicht hergestellt wird. Bis jetzt. Denn per Crowdfunding kam in kürzester Zeit eine riesige Summe dafür zusammen.
Valeria leidet an einer seltenen Genmutation – immer wieder erleidet die Einjährige schwere epileptische Anfälle. Wird die Krankheit nicht behandelt, droht das Mädchen ihr Leben lang auf dem Entwicklungsstand eines Säuglings zu bleiben. Doch die Herstellung des rettenden Medikaments lohnt sich aufgrund der Seltenheit der Krankheit für Krankenkassen nicht. Weltweit sind nur etwa 100 weitere Fälle der seltenen Mutation eines Kalium-Kanal-Gens bekannt.
Um ihrer Tochter zu helfen, baten die Eltern, Alexandra und Mario Schenkel, die Öffentlichkeit um Mithilfe. Die Hälfte der horrenden Behandlungskosten kann die Familie selbst aufbringen, doch es reicht nicht: Auf der Crowdfunding-Plattform "GoFundMe" haben sie um Spenden für die Herstellung des Medikaments gebeten – mit Erfolg. Binnen der Rekord-Zeit von zwei Tagen kam eine Summe von 900.000 Franken zusammen, knapp 800.000 Euro. Nach Angaben der Plattform ist Valerias Fall damit das "am schnellsten wachsende GoFundMe der Welt" und setzt in Europa neue Maßstäbe. Über 11.000 Menschen haben sich finanziell an der Aktion beteiligt.
Das Medikament wird an der Yale-Universität hergestellt
"Es gibt keine Worte, welche die momentane Gefühlslage beschreiben lassen. Wir sind überwältigt von eurer Anteilnahme am Schicksal von unserer Valeria und es tut unglaublich gut, diesen finanziellen und seelischen Support von euch zu bekommen", sagt Mario Schenkel am Sonntagabend.
- Spendenaktion für Kleinkind: Extrem seltene Krankheit – Medikament zu teuer
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Nun sind die Hoffnungen groß, dass Valeria geholfen werden kann, dass sich das Kleinkind gesund entwickeln kann. An der Yale-Universität in den Vereinigten Staaten kann ein Team aus Neurogenetikern das kostspielige Medikament herstellen, dass Valeria von ihren schmerzhaften Krämpfen befreien soll.
- GoFundMe
- Website "Rette Valeria"
- eigene Recherche
