Meningitis "Ich schaffe das, Mama!"
Elias mussten wegen einer Gehirnhautentzündung beide Unterschenkel abgenommen werden. Fast zwei Jahre ist das nun her. Der Siebenjährige nimmt seinen Körper nach der Amputation so an, wie er ist: "Hauptsache, ich lebe noch", sagt er. Und geht nach 16 Operationen tapfer seinen ganz eigenen Weg: Er lehnt Prothesen ab und läuft lieber auf den Knien. Seine Eltern haben gelernt, das zu akzeptieren. Dennoch geben Sie die Hoffnung nicht auf, dass Elias auch irgendwann Prothesen annehmen wird.
Es war ein schöner Sommertag im Mai 2011. Eine große Familienfeier stand an und Ina J. dachte sich erst einmal nichts, als der damals fünfjährige Elias mittags anfing zu fiebern. "Elias bekam oft vor Aufregung Fieber. Ich gab ihm ein fiebersenkendes Mittel und legte ihn ins Bett." Als das Fieber zwei Stunden später noch nicht gesunken war, nahm die Mutter Elias lieber mit ins Wohnzimmer, um ihn besser im Blick zu haben. Eine weise Entscheidung, denn plötzlich kollabierte der Junge: "Elias sackte weg und war völlig apathisch. Der Rettungsdienst kam und brachte ihn sofort in ein Krankenhaus."
Die Ärzte sagten, Elias wird sterben
Elias hatte eine Meningokokken-Meningitis. Sie führte in ein fortgeschrittenes Stadium - dem Waterhouse-Friderichsen-Syndrom, das sehr schnell und meist tödlich verläuft. "Noch nicht einmal 24 Stunden nach Fieberbeginn sagten uns die Ärzte, Elias werde wohl sterben. Sie gaben ihm fünf Prozent Überlebenschance - und wenn, dann nur mit schweren Hirnschädigungen", erinnert sich die Mutter an diese schlimmen Stunden. Doch Elias hatte Glück im Unglück: Ihm mussten schließlich beide Unterschenkel abgenommen und rund 40 Prozent neue Haut transplantiert werden. "Aber dafür ist er heute noch bei uns - und zwar komplett fit im Kopf", sagt Ina. Ab dem Sommer wird der Junge aus Niedersachsen mit einem Integrationshelfer die Grundschule besuchen. Denn Elias läuft lieber auf den Knien oder fährt im Rollstuhl, als seine Prothesen anzuziehen.
Die häufigsten Gründe für Amputationen im Kindesalter
Die häufigsten Gründe für Amputationen im Kindesalter sind neben einer Meningokokken-Infektion wie bei Elias, bösartige Tumorerkrankungen sowie angeborene Gliedmaßenfehlbildungen (Dysmelie), etwa das Amniotische Band- oder Schnürring-Syndrom. Dabei geht man davon aus, dass bestimmte Bänder fötale Körperteile während der Schwangerschaft abschnüren. Rund 1000 Kinder trifft das Schicksal Amputation jedes Jahr in Deutschland; insgesamt 70.000 Menschen verlieren jährlich hierzulande ein Körperteil. "Eine Amputation traumatisiert den Betroffenen und seine Familie immer", weiß Andrea Vogt-Bolm, Leiterin der AmpuKids. Der gemeinnützige Verein betreut und berät betroffene Kinder und deren Eltern. "Es ist erstaunlich, aber die Kinder finden sich schnell in die neue Situation hinein - meist schneller als die Eltern", erzählt Vogt-Bolm, die selbst nach der Geburt aufgrund des Schnürring-Syndroms unterschenkelamputiert wurde.
Prothesen können Körperteile ersetzen
Muss ein Körperteil amputiert werden, kann eine Prothese die verlorenen Gliedmaßen ersetzen. Allerdings geht das nicht Ruck-Zuck: Die Wundheilung ist bei Kindern in der Regel nach zwei Wochen abgeschlossen, dennoch kann man den Stumpf nicht sofort mit einer Prothese belasten. Bis der Stumpf dafür stabil genug ist, vergehen etwa drei Monate. In dieser Zeit muss der Stumpf möglichst konisch geformt werden (Kompressionstherapie), damit er später gut in den Prothesen-Schaft passt. Orthopädietechniker bauen dann Prothesen, mit denen das Kind in einer Rehabilitations-Einrichtung lernt umzugehen. "Elias ist ein besonderer Fall. Der will im Moment einfach noch keine Prothesen und dann muss man ihn auch lassen. Das kann man nicht erzwingen. Normalerweise nehmen Kinder ihre Prothesen als Hilfe gut an", weiß Vogt-Bolm.
Elias überlebte nur knapp
Kinder wie Elias, der elf Wochen lang auf der Intensivstation um sein Leben kämpfte, müssen jedoch erst mal mit anderen Folgen ihrer lebensbedrohlichen Erkrankung zurechtkommen: wieder selbständig essen und atmen, den Medikamenten-Entzug durchstehen, Muskelmasse durch Krankengymnastik aufbauen. "Nachdem Elias nach zwei Wochen aus dem Koma zurückgeholt wurde, war er immer noch nicht wieder da. Sechs Wochen lebte er wegen eines schweren Morphium-Entzugs wie im Nebel. Erst danach konnten wir ihn mit Psychologen an die neue Situation, keine Beine mehr zu haben, ranführen", erinnert sich Ina. Elias' Reaktion schockierte die Mutter damals zutiefst: "Dann habe ich jetzt halt keine Beine mehr, Hauptsache ich lebe", sagte der damals Fünfjährige nüchtern.
Amputierte Kinder brauchen oft neue Prothesen
Doch Elias Lebensqualität ist heute immer noch stark eingeschränkt: Nachdem seine Beine drei Zentimeter unterm Knie amputiert wurden und zwölf Hauttransplantationen seinen Körper endlich wieder vollständig geschlossen haben, braucht er noch viele Medikamente und musste schon dreimal zum Knochenkürzen ins Krankenhaus. Denn die Restknochen seines Waden- und Schienenbeins wachsen ja weiter, drohen dann durch die Haut zu stoßen. "Jedes Mal wieder eine Operation, dann den Stumpf formen, neue Prothesen anpassen. Das ist immer für die gesamte Familie sehr belastend. Vor allem Elias ist dann schlecht gelaunt, weint, weil er schon wieder ins Krankenhaus muss und danach bei den wochenlangen Anpassungsprozessen neuer Prothesen mitmachen muss", erzählt Ina.
"Bei Kindern müssen Prothesen natürlich in der Länge, am Schaft und Fuß immer dem Körperwachstum angepasst werden. Dabei ist es auch wichtig, dass zum Beispiel eine Beinprothese auch zu dem Charakter und den Bedürfnissen des Kindes passt. Das eine Kind spielt Klavier. Das andere ist eher sportlich, dann braucht es einen Prothesenfuß, der solchen Belastungen angepasst ist, etwa Stöße abfängt", erklärt Vogt-Bolm. "Mir ist es wichtig, dass das Kind nach der Amputation wieder machen kann, was es vorher auch gemacht hat. Das ist heute von der prothetischen Versorgung her möglich."
Was kommt noch alles auf uns zu?
Neben solch "technischen Fragen" berät das Team der AmpuKids Betroffene auch in allen anderen Lebenslagen: "Am Anfang steht die Frage, wie das Leben jetzt überhaupt weitergehen soll", weiß Vogt-Bolm. "Wir beraten von der Wohnraumanpassung und Anträgen bei Kranken- und Pflegekasse über schulische Fragen bis hin zur Sexualität. Denn wenn amputierte Kinder in die Pubertät kommen, stellt das noch mal besondere Ansprüche an die Verarbeitung. Gerade Beinprothesen sind heute durch Silikonformung total unauffällig, noch dazu kann man sie unter der Kleidung prima verstecken. Aber wenn die Teenager dann erstmals intim werden wollen, geht dieses Verstecken nicht mehr. Besonders Mädchen haben damit Probleme", so die Beraterin. "Jungen sind viel offensiver. Die finden es in der Pubertät sogar manchmal besonders cool, nur eine Stange statt ein geformtes Bein als Prothese zu haben. Dann wird die Stange etwa mit Aufklebern der Lieblingsfußballmannschaft verziert und nur noch in Shorts rumgelaufen."
Gemeinsam stärker
AmpuKids hilft Kindern und ihren Familien bei der Verarbeitung des Schicksalsschlags Amputation. "Während ich bei Elias in der Klinik war, recherchierte meine Schwiegermutter, was uns helfen könnte und stieß auf AmpuKids", erzählt Ina. "Andrea Vogt-Bolm kam dann sehr schnell zu uns in die Klinik und hat mit uns durchgesprochen, was jetzt alles auf uns zukommt. Auch heute noch kann ich sie jederzeit anrufen, wenn die Welt mal wieder zusammenzubrechen droht." Denn für eine Psychotherapie hatte die Mutter bislang noch keine Zeit. "Ich hoffe, ab dem Sommer endlich einen Platz zu bekommen - denn ich muss das Ganze für mich noch mal aufarbeiten." Solange hilft ihr der Kontakt zu Andrea Vogt-Bolm und anderen Betroffenen.
"Bei unseren Ausflügen geht es ganz normal her. Die Kinder - auch Geschwister und Freunde - toben zusammen herum und sehen, dass sie mit ihrer Amputation nicht alleine sind. Das stärkt ihr Selbstbewusstsein. Und die Eltern haben Zeit zum Austausch", sagt Vogt-Bolm. Wie geht man zum Beispiel mit dummen Bemerkungen oder argwöhnischen Blicken der Mitmenschen um? "Kinder haben meist kein Problem mit Elias' Aussehen, aber die Erwachsenen tuscheln. Das tut weh", erzählt Ina. "Manchmal gehe ich dann hin und sage ganz direkt: Mein Kind wäre eigentlich tot. Dem fehlen jetzt nur ein paar Zentimeter, aber sonst ist er ein ganz normales Kind! Also gucken Sie bitte nicht so."
Elias will keine Prothesen
Mittlerweile haben Ina und ihr Mann Selim akzeptiert, dass Elias seine Prothesen momentan nicht will. "Es war ein langer Weg, bis wir die Reha nach sieben Monaten abgebrochen haben. Elias hatte schon morgens Bauchschmerzen und war immer schlecht gelaunt. Die Prothesen hat er wütend in die Ecke geschmissen, wollte sie nie anziehen. Seitdem wir gesagt haben: Okay, wenn Du die Prothesen nicht tragen willst, musst Du es auch nicht, haben wir ein komplett ausgewechseltes Kind! Elias ist wieder gut gelaunt, freundlich und hilfsbereit", erzählt Ina.
Dennoch muss Elias auch jetzt einmal die Woche zum Psychologen und dreimal pro Woche zum Prothesentraining. Denn durch seine Lauftechnik bedroht bereits Osteoporose seine Knie. Auf diesen Kompromiss lässt sich der Junge ein, aber nach dem Training müssen die Prothesen sofort wieder aus! Dann läuft Elias auf den Knien - und kommt damit bestens klar. "Sobald wir daheim waren, hat Elias wieder seine Selbständigkeit eingefordert - obwohl wir noch keine behindertengerechte Wohnung hatten! Mama, ich schaff das alleine, ich will keine Hilfe, hat er gesagt." Mittlerweile kommt Elias auf jeden Stuhl, kann alleine auf die Toilette sowie Treppen hoch und runter gehen. Wie jeder andere Siebenjährige auch, hasst er es, sein Zimmer aufzuräumen und liebt am meisten, mit anderen Kindern zu toben.
Kinder nicht bremsen
Anfangs musste Ina öfter die Augen zu machen, wenn Elias poporutschend die Treppe runter kam oder sich auf einen Stuhl hangelte. "Ich rate allen Eltern, ihre Kinder nicht zu bremsen", sagt Vogt-Bolm. "Die Kinder wollen nicht hören, dass sie dies oder jenes nicht können und jetzt alles schrecklich ist. Die finden schon ihren Weg, die Behinderung zu kompensieren. Ich habe in meinem Leben auch alles gemacht, was ich wollte - trotz Unterschenkelprothese laufe ich auf High-Heels, gehe joggen oder schwimmen. So viel Normalität wie möglich!"
Damit die auch bei Elias weiterhin zunimmt, bekommt er jetzt endlich "Stubbies" - eine Art Knieschützer zum Laufen. "Wir mussten ja erst mal Ärzten, Krankenkasse und Orthopädietechniker klar machen, dass dieses Kind einfach jetzt nicht auf Bein-Prothesen will. Auf seine neuen 'Schuhe' freut sich Elias hingegen sehr", sagt Ina glücklich. Denn dann kann Elias auch draußen wieder richtig Kind sein. "Zuhause oder im Kindergarten macht er zwar alles, aber nach draußen konnte er nur bedingt, weil Kälte und Steinchen seine Stümpfe verletzen könnten." Deshalb muss Elias noch zeitweise in den Rollstuhl - doch selbst das nimmt der Junge im Gegensatz zu den Prothesen gelassen an.
Elias akzeptiert sich so, wie er jetzt ist
Wenn man mit Elias an einem Tisch sitzt und nicht sieht, dass ihm die Unterschenkel fehlen, würde man nie denken, dass er schwerbehindert ist. Seine Art und sein Umgang mit seinem Körper sind ganz natürlich. "Er akzeptiert seinen Körper voll und hat noch nie geäußert, dass er mit seinem Aussehen unzufrieden ist", sagt Ina. Anfängliche Berührungsängste anderer Kinder vertreibt Elias mit seinem freundlich-selbstsicheren Auftreten. "Elias findet Gott sei Dank schnell Freunde. Auf dem Spielplatz machen dann selbst bislang fremde Kinder eine Brücke für ihn, falls die Schaukel zu hoch ist", schmunzelt Ina. "Der findet immer irgendwie seinen Weg."
Weitere Infos:
Telefon: 040-645 81 13 63 und 0178-52 60 867 (Andrea Vogt-Bolm)
Spendenkonto
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Bankleitzahl: 213 522 40
Kontonummer: 11 48 70 000
Oder online spenden unter: http://www.ampukids.de/Spenden.html.
- Die Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung und dürfen daher nicht zur Selbsttherapie verwendet werden.
