Down-Syndrom Down-Syndrom: Mongolismus war früher
Sie haben mandelförmige Augen, eine liebenswürdige Ausstrahlung und gelten als offen für andere, ansteckend fröhlich, warmherzig und aufgeschlossen: Kinder mit dem Down-Syndrom. Früher wurden diese Kinder oft wegen mangelnder medizinischer Versorgung kaum älter als zehn Jahre. Heute ist die durchschnittliche Lebenserwartung immerhin auf 60 Jahre gestiegen. Um die Lebensqualität zusätzlich zu steigern, gibt es inzwischen zahlreiche Angebote. Von der Frühförderung, über Sonderschulen und integrative Einrichtungen bis hin zur speziellen Down-Syndrom-Sprechstunde.
Kinder mit Down-Syndrom: ganz Individuelle Charaktere
Kinder mit Down-Syndrom haben vor allem eines gemeinsam. Sie besitzen ein zusätzliches Chromosom. Und - auf den ersten Blick - oft ein ganz typisches äußeres Erscheinungsbild: ein flaches Gesicht mit weit auseinander liegenden Augen, breite Hände mit kurzen Fingern, sowie eine breite Nase, tief sitzende Ohren und einen kurzen Hals. Ganz besonders auffällig ist eine Hypotonie, eine Muskelschwäche, die man vor allem bei Säuglingen gut erkennen kann, und die dann auch häufig zu Schwierigkeiten beim Stillen führt. Trotz all dieser Merkmale, die bei den meisten auftreten, sind Kinder mit dem Down-Syndrom sehr unterschiedlich. In ihrem Aussehen, in ihrem Temperament und ihren Vorlieben.
Nur fünf Prozent aller Kinder mit Down-Syndrom erblicken das Licht der Welt
Natürlich sind Eltern bei einer solchen Diagnose zunächst geschockt. Schließlich müssen sie sich vom "gesunden Wunschkind" verabschieden und treffen dabei, so die Erfahrung einiger Betroffener, auch heute noch manchmal auf Ärzte, die sich nicht besonders einfühlsam in dieser schwierigen Situation zeigen. Laut dem britischen National Down Syndrome Cytogenetic Register entscheiden sich immerhin 94 Prozent der Frauen, die bei einem vorgeburtlichen Tests von der Trisomie 21, also dem Down-Syndrom, erfahren haben, für eine Abtreibung.
Ursache für Down-Syndrom noch nicht geklärt
Der englische Neurologe John Langdon-Down, der das Syndrom als erster wissenschaftlich beschrieb, bezeichnete es als "mongoloide Idiotie" und prägte damit den lange verwendeten Begriff Mongolismus beziehungsweise Mongoloide. Begriffe, die heute als diskriminierend gelten. Weltweit leben etwa fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom. Allein in Deutschland gibt es etwa 40.000, bei denen das Chromosom 21 nicht zwei-, sondern dreimal vorhanden ist. Geschätzt kommen auf 700 Geburten ein Neugeborenes mit Down-Syndrom. In vielen Fällen, da ist sich die Wissenschaft inzwischen sicher, hängt die Krankheit mit dem Alter der Mutter zusammen. Je älter diese ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit für die so genannte freie Trisomie 21, die in über 90 Prozent aller Fälle vorliegt, in denen das Down-Syndrom diagnostiziert wird. Wodurch genau das Syndrom aber ausgelöst wird, ist noch immer nicht bekannt. Ebenso wenig, ob auch das Alter des Vaters eine Rolle spielt.
Erfahrung und Kompetenz vermeiden Entwicklungsverzögerungen
Die stark gestiegene Lebenserwartung von Down-Patienten hängt vor allem mit der frühzeitigen Behandlung von begleitenden Erkrankungen zusammen. Besonders häufig sind mit rund 50 Prozent Herzfehler, gefolgt von Anomalien des Verdauungstraktes. Oft gibt es auch Probleme mit den Atmungsorganen und den Ohren. Bereits Neugeborene leiden zu 37 Prozent an Paukenergüssen, im Kleinkindalter sind es sogar 60 Prozent. Die Gefahr an Leukämie zu erkranken steigt auf das Zehn- bis Zwanzigfache. Allerdings werden auch häufig gesundheitliche Probleme sofort dem Down-Syndrom zugeschrieben, dann als gegeben hingenommen und nicht behandelt, was eine unnötige Verzögerung der Entwicklung zur Folge haben kann. „Ein Kinderarzt sieht in der Regel pro Jahr nur wenige Kinder mit Down-Syndrom in seiner Praxis. Deshalb hat er kaum Gelegenheit, viel Erfahrung mit den spezifischen Problemen, die diese Kinder haben können, zu sammeln“, erklärt Johannes Hindenburg von der Westdeutschen Down-Syndrom Ambulanz im Klinikum Niederberg in Velbert. Hier arbeitet, finanziert lediglich über Spenden und geringe Elternbeiträge, ein Team von Fachleuten aus dem medizinischen und therapeutischen Bereich eng zusammen: Kinderarzt, Kieferorthopäde, Logopäde, Ergo- und Physiotherapeut sowie Heilpädagoge. „Nicht ein Fachmann schaut sich also das Kind unter einem besonderen Aspekt an, sondern durch die Pluralität der beteiligten Disziplinen gelingt eine ganzheitliche Betrachtung“, erläutert Hindenburg das Konzept der Ambulanz. So werde vermieden, dass Probleme nur aus einem einzigen, oft begrenztem, fachärztlichen Blickwinkel untersucht würden.
Alltagsfähigkeiten können bei Down-Syndrom gezielt unterstützt werden
Die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom ist verlangsamt. Sie brauchen mehr Zeit und mehr Energie, um laufen oder sprechen zu lernen. Zum Vergleich kann man sagen, dass sich die Kinder bis zu ihrem fünften Lebensjahr - zumindest ohne besondere Förderung - nur etwa halb so schnell entwickeln wie gesunde Kinder. Die eine perfekte Therapie für das Down-Syndrom gibt es nicht. Allerdings ist es möglich, einzelne Begleiterscheinungen zu behandeln, das Kind in seiner Entwicklung zu unterstützen und früh gezielt zu fördern, um seine gegebenen Möglichkeiten voll auszuschöpfen. "Besonderes Augenmerk sollten bei der Förderung betroffener Patienten die Handlungsfähigkeit im Alltag, gesellschaftliche Teilhabe und eine bestmögliche Lebensqualität genießen. Wobei der Mensch mit seinen für ihn bedeutungsvollen Betätigungen in seinem persönlichen Umfeld im Vordergrund steht", gibt Spezialist Hindenburg über die Ziele der Förderung Auskunft. Gezielte Aktivitäten und Beratung dienen dazu, vorhandene Fertigkeiten zu stärken und die weitere Entwicklung zu fördern. Besonders wichtig ist hier auch ein liebevolles Zuhause, in dem diese Kinder so gesehen werden, wie sie wirklich sind. Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen können die elterlichen Anstrengungen optimal ergänzen.
Auch wenn alle Menschen mit Down-Syndrom gewisse Einschränkungen haben, als schwerstbehindert werden nur etwa zehn Prozent eingestuft. Weitere 20 Prozent gelten lediglich als lernbehindert, und die meisten können sich, mit entsprechender Förderung, so gut entwickeln, dass sie als Erwachsene ein relativ selbstständiges Leben führen können. Die Spannbreite der möglichen Entwicklung ist, wie bei allen Kindern, sehr groß. Inzwischen weiß man, dass Menschen mit Trisomie 21 sehr viel mehr können als ihnen früher zugetraut wurde.
Förderung statt Unterforderung
Durch integrative Einrichtungen und Frühförderstellen ist es möglich, die Sinne der Kinder optimal anzuregen und Entwicklungsschritte zu stimulieren. „Die Fröhlichkeit dieser Kinder ist ansteckend und einnehmend. Durch die Akzeptanz der einfachen Dinge in ihrem Leben strahlen sie eine Zufriedenheit aus, die uns Menschen in der heutigen Zeit verloren gegangen scheint“, betont Johannes Hindenburg. „Besonders die heute immer mehr geförderten Kinder strahlen Selbstbewusstsein und eine ansteckende Lebensfreude aus. Wir haben in unserer Ambulanz viele Kinder kennengelernt, deren familiäres Umfeld von Förderung ihrer Fähigkeiten und nicht von Unterschätzung und Bemutterung geprägt ist. Gerade diesen Kindern ist es vergönnt, die erworbenen Kompetenzen bewusst einzusetzen und durchaus auch selbstmotiviert neue Kompetenzen zu erwerben.“ Die meisten Kinder mit Down-Syndrom lernen heute mit der notwendigen Unterstützung und im richtigen Umfeld lesen, schreiben und rechnen und können sich später, zum Beispiel in speziellen Wohneinrichtungen, gut zurechtfinden. Und zunehmend finden sie dann sogar Arbeit: nicht etwa nur in besonderen Behinderten-Werkstätten, sondern immer mehr auch in der freien Wirtschaft.
- Die Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung und dürfen daher nicht zur Selbsttherapie verwendet werden.
