Gesamter Alltag betroffen Was Autismus für Familien bedeutet
Erziehungskonzepte greifen nicht, Reaktionen und Verhalten bleiben den Eltern ein Rätsel: Der Sohn der Familie Kramp war immer anders als seine drei Geschwister. "Erst als wir die Diagnose Autismus bekamen, habe ich angefangen, mein eigenes Kind zu verstehen", erzählt Stephanie Kramp. Ihr Sohn hat das Asperger-Syndrom.
Der sperrige Fachbegriff "Autismus-Spektrum-Störung" bringt zum Ausdruck, dass Autismus eine sehr große Bandbreite umfasst. Es gibt einige typische Symptome. Aber sie müssen nicht alle gleichzeitig auftreten, und auch die Ausprägung unterscheidet sich sehr stark.
Autismus wirkt sich bei Betroffenen unterschiedlich aus
Autismus kann mit einer geistigen Behinderung einhergehen oder mit besonders hoher Intelligenz. Manche Autisten sprechen nicht, andere haben einen ungewöhnlich großen Wortschatz. Es gibt Autisten, die Regelschulen besuchen und eine Berufsausbildung machen, andere schaffen das nicht und benötigen ihr Leben lang Unterstützung. "Eine Autismus-Spektrum-Störung setzt sich bei jedem Betroffenen anders zusammen, das macht die Diagnose so schwierig", sagt Friedrich Nolte, Fachreferent beim Bundesverband Autismus Deutschland.
Keiner weiß genau, wie viele Menschen mit Autismus in Deutschland leben. Experten in den USA gehen davon aus, dass unter tausend Menschen sechs bis sieben betroffen sind. Oft werden Eltern beim Sozialverhalten ihrer Kinder stutzig: Sie spielen nicht mit Gleichaltrigen, sind lieber allein. Auch das Familienleben ist schwierig: Die Geschwister haben viel Streit und die Eltern das Gefühl, dass ihre Erziehung ins Leere läuft.
Autisten verstehen Gesten, Mimik und Zwischentöne nicht
Typisch für alle Formen des Autismus sind Probleme, mit anderen Menschen zu kommunizieren und Beziehungen aufzubauen. "Was andere Menschen intuitiv tun, müssen wir uns mühsam erarbeiten", sagt Christine Preißmann. Die Ärztin aus Darmstadt ist selbst Autistin mit Asperger-Syndrom und hat mehrere Bücher über Autismus geschrieben.
Autisten verstehen die Zwischentöne eines Gesprächs, die Bedeutung von Mimik und Gesten nicht. "Es gelingt ihnen auch nicht, Gefühle und Bedürfnisse anderer Menschen zu erkennen, wenn sie nicht ganz konkret beschrieben werden", erläutert Preißmann. Das sorgt für Frust und Missverständnisse auf beiden Seiten.
Überfordert von der Flut an Eindrücken
"Der gesamte Alltag in der Familie ist vom Autismus betroffen", sagt Stephanie Kramp, die in Mönchengladbach eine Selbsthilfegruppe für Eltern leitet. Sie ist auch stellvertretende Vorsitzende des Vereins "achtsam", der Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung unterstützt. Alltagsroutinen wie gemeinsame Mahlzeiten oder das morgendliche Anziehen verlieren ihre Selbstverständlichkeit, weil sie nicht so funktionieren, wie man es erwartet. "Die Kinder reagieren oft sehr heftig, weil eine Flut an Eindrücken sie überfordert, finden aber keine Worte für das, was gerade so furchtbar ist."
Eltern müssen ihre Kommunikation anpassen
Kommunikation funktioniert dann am besten, wenn sie so konkret wie möglich formuliert ist. "'Hör auf' zu sagen, genügt nicht", verdeutlicht Kramp. Warum ihr Sohn auf solche Aufforderungen nicht reagiert, hat er ihr selbst einmal erklärt: "Du hast mir ja nicht gesagt, womit ich aufhören soll." Wer mit einem Autisten zusammenlebt, muss Kommunikation neu einüben. In Autismus-Therapiezentren gibt es Schulungen, die dabei helfen.
Eltern finden Hilfe in Selbsthilfegruppen
Preißmann, die erst mit 27 Jahren ihre Autismus-Diagnose erhielt und damit endlich eine Erklärung für das Gefühl des Andersseins, macht Eltern trotzdem Mut: "Oft finden sie in der Kommunikation mit ihren Kindern intuitiv einen guten Weg." Sehr belastend können die Kommentare von Außenstehenden sein: "Ihr Kind braucht in der Erziehung eine härtere Hand" - solche Bemerkungen hören Eltern von Autisten oft, vor allem dann, wenn die Entwicklungsstörung nicht auf den ersten Blick erkennbar ist, berichtet Friedrich Nolte vom Bundesverband Autismus.
Daneben treibe viele Eltern die Sorge um die Zukunft ihrer Kinder um, erzählt Kramp. Denn heilbar ist Autismus nicht. Verhaltenstherapie kann Autisten zwar helfen, die Regeln des sozialen Miteinanders einzuüben. Doch die Wartezeit auf Therapieplätze ist lang, oft gibt es Streit mit dem Jugend- oder Sozialamt, ob die Therapie in einer bestimmten Praxis oder ein Integrationshelfer für die Schulstunden bezahlt werden. "Selbsthilfegruppen sind deshalb eine wichtige Anlaufstelle, weil sie sehr viele Informationen über praktische Hilfen im Alltag sammeln", sagt Nolte.
Offenheit macht vieles leichter
Das gilt nicht nur für die Angehörigen, sondern auch für die Menschen, die mit einer Autismus-Spektrum-Störung leben, erklärt Preißmann. Denn dort sei man mit Leuten zusammen, denen man nicht ständig alles erklären muss, weil sie ja selbst Ähnliches erleben.
Die Angst vor Ausgrenzung halte viele Eltern davon ab, Lehrer, Freunde oder Kollegen über die Diagnose zu informieren, erlebt Kramp in ihrer Arbeit in der Selbsthilfegruppe. Offenheit könne aber auch vieles leichter machen: "Wenn man gegenüber Lehrern und Mitschülern anspricht, was Autismus bedeutet, dann verstehen sie die Besonderheiten im Verhalten besser." Das erspare Autisten viel Ablehnung, die sie sonst im Alltag erfahren. Und es gehe schließlich nicht nur um Defizite, ergänzt Nolte: "Viele Autisten haben besondere Fähigkeiten, können sich zum Beispiel sehr gut konzentrieren oder haben in einem Spezialgebiet enormes Wissen."
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- Die Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung und dürfen daher nicht zur Selbsttherapie verwendet werden.
