Down-Syndrom Sie sind nicht krank, nur langsam - "Ihnen mehr zutrauen, ist nicht verkehrt"
Kleiner Unterschied mit großer Wirkung: Kinder mit Down-Syndrom haben ein Chromosom zu viel. Das wirkt sich auf ihre Entwicklung aus. Wie selbständig die betroffenen Kinder einmal werden, unterscheidet sich von Fall zu Fall. Fest steht: Je früher und gezielter sie gefördert werden, desto besser sind ihre Chancen, ihre Fähigkeiten auszubauen.
Es gab keinen Verdacht, keinen Test, und gesehen hat man auch nichts. Deswegen war die Diagnose für die Familie zunächst ein Schock: Den Ärzten fiel drei Tage nach der Geburt von Ariel auf, dass der Junge das Down-Syndrom hat. "Wir haben überhaupt nicht damit gerechnet", erinnert sich Ariels Vater Marco Baré aus Berlin. Heute, gut vier Jahre später, ist der erste Schock längst verdaut. "Er fordert einen voll", sagt der 48-jährige Vater. "Aber er ist nicht anders als andere Kinder. Nur entwicklungsverzögert."
Down-Syndrom ist keine Krankheit
Das Down-Syndrom ist auf eine unregelmäßige Verteilung der Chromosomen bei der Zellteilung zurückzuführen. Es handelt sich demnach weder um eine Krankheit, noch um einen erblichen Gendefekt, wie Kinderarzt Gerhard Hammersen erklärt. Er ist der verantwortliche Arzt der Down-Syndrom-Sprechstunde an der Cnopf'schen Kinderklinik Nürnberg. Eigentlich enthalten die menschlichen Körperzellen 23 Chromosomen, die jeweils doppelt vorhanden sind - insgesamt 46 Chromosomen.
Bei Kindern mit Down-Syndrom ist das Chromosom 21 in jeder Körperzelle dreimal anstatt zweimal vorhanden. Sie haben also insgesamt 47 statt 46 Chromosomen. Daher kommt auch der medizinische Name Trisomie 21: Tri für drei und Somie als Ableitung von Chromosom.
Down-Syndrom an Herzfehler erkannt
Bei Ariel sind die Ärzte durch einen für das Down-Syndrom typischen Herzfehler auf das überschüssige Chromosom gekommen. Der Junge wurde mit fünf Monaten operiert. Etwa 40 Prozent der Neugeborenen mit Trisomie 21 haben einen angeborenen Herzfehler, sagt Hammersen. Hierbei kann es sich um harmlose Varianten oder um schwerwiegende, lebensbedrohliche Herzfehler handeln. Charakteristisch für das Down-Syndrom ist eine komplexe Fehlbildung des Herzens mit einem gemeinsamen Loch zwischen beiden Herzvorhöfen und -kammern, ein sogenannter atrio-ventrikulärer Septumdefekt.
"Dadurch sind die Kinder in den ersten Lebensmonaten in ihrer Entwicklung und Leistungsfähigkeit erheblich beeinträchtigt, manchen bleibt nur die Kraft zum Atmen und Trinken." Allerdings könne man ihnen in der Regel mit einer Operation sehr gut helfen, betont der Arzt.
Keine frühe Prognose über Entwicklung möglich
Wie stark Kinder durch das Down-Syndrom in ihrer Entwicklung beeinträchtigt sein werden, lässt sich nach der Geburt nicht feststellen. Auch Tests vor der Geburt geben darüber keinen Aufschluss, wie Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom Infocenter sagt. Manchen Neugeborenen sieht man es anfangs überhaupt nicht an, dass sie ein Down-Syndrom haben, sagt Hammersen. Ohnehin sagt der Grad der Ausprägung der typischen Merkmale wie die schräg gestellten Augen, das recht breite, runde Gesicht oder die charakteristischen Veränderungen der Hände nichts über die Schwere der Beeinträchtigung aus.
So früh wie möglich mit Physiotherapie beginnen
Die meisten Babys mit Down-Syndrom haben unter anderem eine geringere Muskelspannung. Szczebak empfiehlt Eltern, so früh wie möglich zur Physiotherapie zu gehen - nicht erst, wenn es ans Laufen geht. Denn auch die Muskeln im Gesicht sind bei vielen Babys zu schlaff zum Trinken. Die Physiotherapie unterstützt die allgemeine Entwicklung der Kinder und soll den typischen Fehlentwicklungen beim Down-Syndrom vorbeugen.
"Die Beschleunigung der motorischen Entwicklung - zum Beispiel das Erlernen des Sitzens, Krabbelns, Stehens und Laufens - ist nicht das Ziel", betont Hammersen. "Es geht vielmehr darum, dass die Kinder es richtig und gut lernen." Das sei auch viel Arbeit für die Eltern, denn sie sollten die Übungen der Physiotherapie zu Hause täglich mit ihren Kindern weiter machen.
Ariel kann seit zwei Jahren laufen. Die Muskelschlaffheit war bei ihm nicht so ausgeprägt, erzählt sein Vater. Er lernt auch gerade, erste Worte zu sprechen. "Man muss genau hinhören", sagt Baré. Papa zum Beispiel sei nur Pa, Auto nur Au. Beim Lernen helfe Ariel die Gebärden unterstützte Kommunikation (GuK). Dabei werden wichtige Begriffe zunächst mit Gebärden dargestellt, statt gesprochen.
Medikamente und spezielle Ernährung bringen nichts
Kinderarzt Hammersen erläutert, dass es zwar viele Ansätze gegeben habe, die Beeinträchtigung des Down-Syndroms durch Medikamente, Vitamine, Spurenelementen oder durch gezielte, individuelle Nahrungsergänzung (Targeted Nutritional Intervention, TNI) positiv zu beeinflussen. "All diese Maßnahmen haben sich als nicht effektiv erwiesen und konnten die Entwicklung der Kinder nicht positiv beeinflussen. Letztlich sind sie nicht hilfreich und können nicht empfohlen werden."
Auch wenn es bei den Kindern mit Down-Syndrom eine ebenso große Spannbreite an Fähigkeiten und Persönlichkeiten gibt, wie bei allen anderen Kindern, haben die meisten doch eines gemeinsam: Sie sind anderen Menschen gegenüber sehr offen. "Ariel hat kein Problem damit, sich von seinen Eltern abzusetzen", erzählt Baré. Er gehe offen auf Fremde zu - ob Eltern, Kindergärtner oder Menschen auf der Straße: Ariel mache da keinen Unterschied. "Bei einem Vierjährigen finden viele das niedlich. Aber mit 13 finden die Leute das sicher nicht mehr lustig", sagt Baré. Er wolle versuchen, Ariel sowohl Nähe, als auch Abstand beizubringen.
Kinder mit Down-Syndrom nicht unterschätzen
Entscheidend im Umgang mit Kindern mit Down-Syndrom ist es, sie nicht zu unterschätzen. "Ihnen mehr zutrauen, ist nicht verkehrt. Im Gegenteil", betont Szczebak. Auch eine gute Integration in die Familie, in die Nachbarschaft und unter Gleichaltrigen könne die Entwicklung geradezu beflügeln. Dass viele Eltern am Anfang nicht genau wissen, wie sie mit ihrem Kind und den Beeinträchtigungen umgehen sollen, sei ganz normal, sagt Szczebak.
Hilfe bekommen sie zum Beispiel bei Frühförderstellen. Auch der Kontakt zu anderen Eltern beispielsweise über Selbsthilfegruppen kann helfen, sicherer im Umgang mit dem Kind zu werden. Eigentlich kommt es auf eines an, sagt Baré: "Man muss einfach gerne Vater oder Mutter sein und selbst zum Fachmann werden."
- Die Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung und dürfen daher nicht zur Selbsttherapie verwendet werden.
