Schockdiagnose Krebs Die Eltern müssen die Krankheit annehmen
Wenn bei Kindern eine schwere Krankheit diagnostiziert wird, ist das ein Schock für die gesamte Familie und bringt nicht nur das kranke Kind, sondern auch seine Eltern und Geschwister an die physischen und psychischen Grenzen. Damit die belastende Lebensphase für die jungen Patienten und ihre Angehörigen trotz aller Sorgen so erträglich wie möglich wird, gibt es mittlerweile in vielen größeren Städten Hilfsvereine, die betroffene Familien parallel zur medizinischen Therapie unterstützen.
Auch der 1987 von einem Ärzteehepaar gegründete Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder in Darmstadt begleitet jedes Jahr rund 30 Familien durch schwierige Zeiten. Die kostenlosen und nur von Spenden finanzierten Hilfsangebote sind äußerst vielfältig. Sie reichen von der Abwicklung von Formalitäten über die Organisation von Nachhilfeunterricht für Geschwisterkinder bis hin zu finanzieller Unterstützung und familientherapeutischen Maßnahmen.
Für die kranken Kinder hat die Initiative in ihren großzügigen Räumlichkeiten außerdem ein Psychomotorik-Zentrum eingerichtet. Hier können sich die kleinen Patienten unter fachkundiger Betreuung einer Diplompädagogin zwischen bunten Kissen und Schaumstoffelementen ganz nach ihren Möglichkeiten austoben. Das körperliche Spiel wird so zur Therapie und hilft Ängste abzubauen und schlimme Erlebnisse zu verarbeiten.
Helfen die Krankheit anzunehmen
Berti Stahlecker arbeitet mittlerweile seit 26 Jahren für den Darmstädter Verein. Die gelernte Krankenschwester und Familientherapeutin kennt die Sorgen, wenn plötzlich ein Kind erkrankt. "Für die meisten Väter und Mütter ist es besonders schwer, das Leid ihrer Kinder während der Behandlungen zu ertragen - vor allem dann, wenn der Ausgang der Krankheit wie etwa bei Krebs ungewiss ist", erklärt die Therapeutin, die auch zweimal wöchentlich auf der Kinderonkologie der Uniklinik Frankfurt beschäftigt ist. "Nicht selten befinden sich die Eltern anfangs in einem Diagnoseschock, wollen nicht realisieren, dass ihr Kind lebensbedrohlich krank ist. Ich werde dann zu einer Art 'Wiederholer' der Ärzte, um den Eltern immer wieder behutsam den Stand der Dinge zu erklären und so ihre innere Lähmung aufzubrechen, damit sie die Krankheit annehmen können."
Ein besonderes Hilfsangebot sind die Hausbesuche
Auch mit ganz pragmatischen Hilfestellungen gerade in der ersten akuten Phase nach der Diagnose Krebs kann der Verein Familien entlasten. Zwar werden Eltern direkt bei der stationären Aufnahme ihres Kindes in die Klinik beraten, welche organisatorische und finanzielle Unterstützung ihnen während der Therapie im Krankenhaus zusteht, wie etwa der Anspruch auf eine Haushaltshilfe oder die Übernahme von Fahrtkosten zur Klinik. Doch nicht selten überfordern solche Angebote, die häufig mit Formalitäten verbunden sind, die verzweifelten Väter und Mütter. "Dann können wir vieles in die Hand nehmen und den weiteren Weg weisen", so die Familientherapeutin.
Wichtig ist den Helfern des Vereins dabei immer, dass niemandem etwas aufgedrängt wird, sondern die Familien entscheiden, was sie brauchen. Diese Bedürfnisse unterscheiden sich allerdings sehr und hängen erheblich von der sozialen und ökonomischen Situation der Betroffenen ab, genauso wie von der jeweiligen Diagnose und dem Krankheitsverlauf.
Genaue Einblicke in den Alltag der Familien erhält Berti Stahlecker durch ihre regelmäßigen Hausbesuche, die ein besonderes Hilfsangebot des Vereins darstellen und einen wichtigen Teil ihrer Arbeit ausmachen. Denn nur so sei es möglich, das gesamte Lebensumfeld und die Familienstrukturen wirklich kennenzulernen, um dann an der richtigen Stelle helfen zu können.
Die Bedürfnisse der Geschwisterkinder nicht aus dem Blick verlieren
Ein Augenmerk der Therapeutin liegt bei ihren Besuchen auch auf den Geschwisterkindern, die nicht selten extrem unter der Situation leiden, sich zurückgesetzt und allein fühlen, weil ihre Eltern sich fast ausschließlich um ihr krankes Kind kümmern. Mit gemeinsamen Aktivitäten und Aktionen - seien es Bastel-, Lese- oder Tobe-Nachmittage - versuchen die Mitarbeiter des Vereins dann die gesunden Kinder aus ihrer Trauerspirale herauszuholen. Bei solchen Unternehmungen, erläutert die Expertin, könnten die Geschwister endlich selbst wieder einmal unbeschwert im Mittelpunkt stehen und schöne Dinge erleben, hätten dabei aber gleichzeitig die Gelegenheit sich mitzuteilen und unter Umständen zu erzählen, was sie bedrückt.
"Die Schwester eines krebskranken Jungen vertraute mir einmal an", erinnert sich Berti Stahlecker, "dass ihre Mutter absolut kein Verständnis für sie hatte, als sie den Wunsch äußerte in der Fastnachtszeit mit ihren Freunden eine Party zu feiern. 'Wie kannst du nur an Fasching denken, während dein Bruder in der Klinik liegt?', warf sie ihrer Tochter vor." Die Aufgabe der Therapeutin ist es dann, Eltern dafür zu sensibilisieren, trotz der belastenden Situation, nicht den Blick auf das normale Leben und die Bedürfnisse der anderen Geschwister zu verlieren. "Oft haben die Väter und Mütter nämlich nicht die Kraft, zu erkennen, dass auch ihre gesunden Kinder viel Aufmerksamkeit brauchen und in der schweren Zeit ebenfalls sehr viel leisten müssen."
Kinder haben je nach Alter unterschiedliche Vorstellungen vom Tod
Obwohl sich durch die Fortschritte der modernen Medizin die Heilungschancen für krebskranke Kinder in den letzten Jahren kontinuierlich erhöht haben, erleben die Mitarbeiter des Vereins auch immer wieder, dass trotz aller ärztlichen Bemühungen ein Kind nicht geheilt werden kann und sterben wird: "Wenn dieser Zeitpunkt näher rückt, bereiten zunächst die Ärzte die Eltern auf den Tod ihres Kindes vor. Doch auch ich halte in dieser schmerzlichen Phase Kontakt und bin weiterhin jederzeit Ansprechpartner für die Familie. Das ist umso wichtiger, wenn das Kind seine letzten Tage zu Hause verbringt." Wie ihre Hilfe dann aussieht, kann Berti Stahlecker jedoch nicht eindeutig beantworten, denn jede Familie gehe unterschiedlich mit einem solch schweren Verlust um.
Die Reaktion von Kindern auf den Tod hängt in erster Linie von der Reaktion der Eltern und anderer Erwachsener in ihrer Umgebung ab, sei aber dennoch deutlich anders, wie die Therapeutin weiß: Kleinere Kinder hätten noch kein Verständnis von der Endgültigkeit des Todes und sähen dies eher als vorübergehendes Wegsein und Schlafen, während größere Kinder Gedanken über Unsterblichkeit und Seelenwanderung entwickelten. "Ein schwerkranker Fünfjähriger stellte sich vor, dass er nach dem Tod auf einer Wolke sitzt, seine Mutter dann aber ebenfalls zu ihm kommt und mit ihm von oben auf die Welt schaut. Und ein Achtjähriger aus einer gläubigen Familie, dessen Schwester während einer meiner Hausbesuche starb, saß danach noch lange an ihrem Bett und erklärte mir, dass die Seele seiner Schwester jetzt im Himmel sei. Dort habe man keine Schmerzen, weil der Körper auf der Erde bliebe."
Familien mit chronisch kranken Kindern brauchen langfristige Unterstützung
Außer um krebskranke Kindern kümmert sich der Verein verstärkt auch um chronisch kranke Kinder. Sie brauchen über lange Zeit kontinuierlich Unterstützung. Umso willkommener sind dann Helfer, die den Alltag für das Kind und sein familiäres Umfeld erleichtern, indem sie zum Beispiel Reha-Geräte beschaffen oder pflegerische Betreuung organisieren, damit die Eltern mehr Freiraum erhalten oder Berufliches besser koordinieren können.
"Obwohl sich die meisten Eltern mit der chronischen Krankheit ihrer Kinder abgefunden und ihr Leben danach ausgerichtet haben, führt die Dauerbelastung ohne Hoffnung auf Besserung auch immer wieder zu Krisen - vor allem, wenn sich der gesundheitliche Zustand des Kindes verschlechtert", so die Familientherapeutin. "Dann sind wir eine wichtige Anlaufstelle, wo die erschöpften Mütter und Väter unbürokratisch und kostenlos Rat suchen können - sei es weil etwa die Paarbeziehung unter der schwierigen Lebenssituation leidet oder weil sich die Eltern zum Beispiel Unterstützung bei der Erziehung wünschen. Denn auch kranke Kinder brauchen Regeln und Grenzen."
Mehr Informationen unter: www.krebskranke-kinder-darmstadt.de
- Die Informationen ersetzen keine ärztliche Beratung und dürfen daher nicht zur Selbsttherapie verwendet werden.
