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Zum journalistischen Leitbild von t-online.Stiff-Person-Syndrom: Verlauf und Symptome An dieser unheilbaren Krankheit leidet Céline Dion
Bei der Sängerin Céline Dion wurde eine seltene, unheilbare Krankheit festgestellt. Wie sie mit dem Stiff-Person-Syndrom umgeht und was Betroffenen hilft.
Stiff-Person-Syndrom – so heißt eine Krankheit, deren Ursachen der Wissenschaft noch immer Rätsel aufgeben. In einem Jahr erkrankt nur eine Person in einer Million, wobei Frauen doppelt so häufig betroffen sind wie Männer. Eine berühmte Person, die unter der seltenen Erkrankung leidet, ist Céline Dion. Lesen Sie hier, wie sich das Syndrom bemerkbar macht und ob es eine Heilung gibt.
Céline Dion: "Es ist, als wenn dich jemand erwürgt"
2022 machte die kanadische Sängerin Céline Dion ihre Diagnose öffentlich. Seither sprach sie in Interviews offen darüber, wie das Stiff-Person-Syndrom (SPS) ihr Leben auf den Kopf gestellt hat. "Es ist, als wenn dich jemand erwürgt", beschrieb Dion die lähmenden Krämpfe, die sie erleidet. Die 56-Jährige leidet demnach unter schweren Muskelkrämpfen in ihrer Kehle, die es ihr manchmal sogar schwer machen zu atmen und zu sprechen. "Es ist, als ob Kehlkopf und Rachen zugedrückt werden", führte sie weiter aus.
Definition SPS
Das Stiff-Person-Syndrom hat seinen Namen aus dem Englischen: "stiff person" – also "steife Person" beschreibt bereits das Hauptsymptom, das mit der Erkrankung auftritt: Muskelgruppen verkrampfen sich und werden steif.
Stiff-Person-Syndrom: So verläuft die Krankheit
Andere Patienten berichten von einer Muskelsteifigkeit und Schmerzen, vor allem im Bereich des Rumpfes. Diese können durch bestimmte Reize, etwa Berührungen, laute Geräusche, Schreck oder niedrige Temperaturen, ausgelöst oder verstärkt werden.
Typisch für das Syndrom ist, dass es meist schleichend beginnt und schubweise fortschreitet. Oft versteift sich die gesamte Körpermuskulatur erst anfallsartig, später dauerhaft. Die Bewegungen werden im Laufe der Zeit unnatürlich und jede kleine Anstrengung scheint zu einer Qual zu werden. Wenn die Krankheit voll ausgeprägt ist, können die Betroffenen weder gehen noch stehen. Sie sind dann zumeist auf den Rollstuhl angewiesen.
Zu den weiteren Symptomen der Erkrankung zählen:
- Überempfindlichkeit gegenüber Reizen wie Lärm, Berührung und emotionaler Stress
- Ängste und Depression
- Überaktive Reflexe und unkontrollierte Muskelzuckungen
- Chronische Schmerzen
- Kurzatmigkeit, wenn Muskeln im Brustbereich betroffen sind
- Sprechstörungen, wenn die Kehlkopfmuskeln betroffen sind
Die Ursachen des SPS sind bisher nicht im Detail ergründet. Mediziner gehen davon aus, dass das Immunsystem der Betroffenen irrtümlich gesunde Teile des Körpers angreift. Konkret scheinen fehlgeleitete Antikörper ein Protein namens Amphiphysin zu attackieren. Dieses ist für die ordnungsgemäße Funktion der Nervenzellen sowie zwischen Nerven und Muskeln wichtig. In einem solchen Fall spricht man von einer Autoimmunkrankheit.
Erkrankung lässt sich nicht vollständig heilen
Eine Heilung für das SPS gibt es bislang nicht. Betroffene können lediglich versuchen, die Beschwerden zu lindern und damit ihre Lebensqualität zu erhöhen. Hierbei können sowohl Medikamente als auch Physiotherapie zum Einsatz kommen. Gegen die Autoimmunstörung werden Wirkstoffe verschrieben, die die Immunreaktion abschwächen oder unterdrücken. Dazu gehören etwa Kortison, Immunsuppressiva und Immunglobuline.
Was über die Lebenserwartung der Patienten mit Stiff-Person-Syndrom bekannt ist, lesen Sie hier.
Auch Weltstar Céline Dion berichtete von ihren Behandlungen. Sie erhält Physiotherapie, ein spezielles Gesangstraining sowie Medikamente zur Linderung der Symptome.
- msdmanuals.com: "Stiff-Person-Syndrom"
- hirnstiftung.org: "Stiff-Person-Syndrom (SPS)"
- my.clevelandclinic.org: "Stiff Person Syndrome" (englisch)
- Mit Material der Nachrichtenagentur dpa