Schicksal Pascal (5) lebte 841 Tage mit einem Kunstherz
Zweieinhalb Jahre lang hat ein kleiner herzkranker Junge aus Thüringen auf ein Spenderherz warten müssen - so lange pumpte eine Maschine das Blut durch seinen Körper. Jetzt kam es endlich zur ersehnten Erlösung für den fünfjährigen Pascal.
Munter greift sich Pascal die Gummibärchen aus der Tüte und lässt seinen Matchbox-Laster über den Tisch sausen. Der Mundschutz und die bunten Handschuhe, die er dabei trägt, scheinen ihn ebenso wenig zu stören wie die Ärzte und Journalisten, die ihn umringen. Denn der Junge aus dem thüringischen Tabarz ist ein besonderer Fall: Mit nur einer Herzkammer geboren, hat er die vergangenen zweieinhalb Jahre im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZ) mit Hilfe eines Kreislaufunterstützungssystems überlebt, an das er über zwei Meter lange Schläuche angeschlossen war. Nur ein Mädchen aus Erlangen lebte bisher noch länger mit der externen Herzpumpe. Für Pascal fand sich im Frühsommer endlich das ersehnte Spenderherz.
Mangel an Organspenden sorgt für lange Wartezeiten
"Eigentlich ist das 'Berlin Heart' für kurze Überbrückungszeiten gedacht. Aber weil immer weniger Organe gespendet werden, werden die Wartezeiten für die Patienten immer länger", berichtet Professor Felix Berger, Direktor der Kinderkardiologie am DHZ. Auch zwei weiteren Kindern, dem zweieinhalbjährigen Naser und Hadi (15), hat das Kunstherz ermöglicht, die lange Wartezeit bis zur Transplantation zu überleben. "Mir geht es viel besser als vorher", sagt Hadi. Er hofft, in einem Monat wieder zur Schule gehen zu können.
841 Tage mit Kunstherz: "Pascal kennt sein Zuhause kaum"
Soweit ist Pascals Familie noch lange nicht. "Wir gehen jetzt in die Reha. Und dann endlich nach Hause", erzählt seine Mutter Kathrin (31). "Pascal kennt sein Zuhause ja kaum noch." In den 841 Tagen mit Kunstherz beschränkte sich sein Radius auf das Krankenhaus und den Park darum herum. Die Eltern, die die gesamte Zeit im Ronald-MacDonald-Haus lebten, kümmerten sich im Schichtdienst um ihren Sohn, schoben ihn auch schon mal oben auf dem "Berlin Heart" - so die Bezeichnung für das große, fahrbare Kunstherzsystem - durch den Park. "Sonn- und Feiertag gab es nicht", sagt Vater Danny (34). Von ihren Jobs mussten sich während der nervenzehrenden Wartezeit beide beurlauben lassen.
Implantierbare Kunstherzen gibt es bisher nur für Erwachsene
Infektionen und Blutgerinnsel sind die zwei großen Gefahren, die den Kunstherz-Patienten drohen. "Deshalb werden die Geräte auch zweimal am Tag sorgfältig von Technikern durchleuchtet", erläutert Berger. Während es für erwachsene Patienten mittlerweile neuartige, implantierbare Unterstützungspumpen gibt, ist das "Berlin Heart" für Kinder das weltweit einzige Verfahren. "Bislang gelingt es nicht, die neuen Pumpen klein genug zu bauen. Und wenn die Kinder wachsen, müssten die Unterstützungspumpen durch leistungsstärkere ausgetauscht werden", sagt Dirk Lauscher von der Berlin Heart GmbH.
Organspendeskandal macht sich bemerkbar
Derzeit warten in Deutschland rund 1000 Menschen auf ein Spenderherz, etwa 170 wurden in diesem Jahr schon transplantiert. Doch die Zahl der Organspenden sinkt insgesamt seit Jahren: 2012 waren es rund 13 Prozent weniger als im Vorjahr, 2013 verstärkt sich der Trend weiter, wie die Stiftung Organtransplantation berichtet. Hier machen sich die Missbrauchsfälle in der Vergabepraxis bemerkbar, die 2012 für Schlagzeilen sorgten. "Die hatten sehr negativen Einfluss auf die Bereitschaft, Organe zu spenden", sagt Professor Roland Hetzer, Ärztlicher Direktor des DHZ.
Pascal muss erst wieder sprechen und laufen lernen
Pascals Eltern sind beide Organspender - und sie hoffen, dass bald wieder so etwas wie Normalität in ihr Leben kommt. Kurz nachdem Pascal schwerstkrank an die Herzpumpe angeschlossen worden war, erlitt er einen Schlaganfall durch ein Blutgerinnsel. "Sprechen und laufen muss er jetzt erst wieder richtig lernen", sagt seine Mutter. Der Unterschied nach der Herz-Transplantation sei aber deutlich zu spüren. Sie lacht. "Er hat jetzt echt Hummeln im Hintern."
