Seltene Krankheiten treffen vor allem Kinder
Josephine kann trotzdem lachen, obwohl sie an einer verheerenden seltenen Krankheit leidet: am Williams-Beuren-Syndrom, das kaum zu behandeln ist.
Die Leiterin des Forschungsteams der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), Gesine Hansen (l.), in einem Labor der MHH in Hannover neben ihren Mitarbeitern Christine Happle und Nico Lachmann. Für eine neuartige Gentherapie sind vier Wissenschaftler aus Hannover mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis ausgezeichnet worden.
Die Forscher haben gemeinsam mit einem Mediziner eine neue Therapie zur Behandlung der seltenen Lungenerkrankung pulmonale Alveolarproteinose (PAP) entwickelt. Husten und Infektionen der Lunge sind die häufigsten Folgen. Besonders betroffen sind Kinder. Viele der jungen Patienten haben eine monatelange Ärzte-Odyssee hinter sich - ohne Diagnose. Sie bleiben klein, dünn und können sich irgendwann kaum noch bewegen.
Josephine Schulz mit ihrer Mutter Stephanie. Josephine leidet am Williams-Beuren-Syndrom, einer seltenen Krankheit, die kaum zu behandeln ist.
Josephine Schulz bei einer Untersuchung am Herzen. Josephine leidet am Williams-Beuren-Syndrom, einer seltenen Krankheit, die kaum zu behandeln ist. Die Suche nach Therapien, Medikamenten, Diagnosen ähnelt der Suche nach einer Nadel im Heuhaufen, denn Seltene Krankheiten sind kaum zu behandeln.
