Multiple Sklerose: Diagnose erstmal verarbeiten

Die Diagnose "Multiple Sklerose" kommt für viele wie aus heiterem Himmel. Die Verunsicherung ist groß und der Schock muss erst einmal bearbeitet werden.

Da MS nach wie vor unheilbar ist, müssen die Betroffenen lernen, mit der Krankheit zu leben und dabei ihre Selbstständigkeit weitgehend zu erhalten. Wie das geht und welche Hilfen dabei sinnvoll ist.

Informationen suchen und Hilfe finden

Kann ich meine Zukunftspläne mit Multipler Sklerose überhaupt noch umsetzen? Was ist mit meinem Job? Wird meine Partnerschaft unter der Diagnose leiden? Diese und ähnliche Fragen gehen MS-Patienten häufig durch den Kopf, nachdem sie die Gewissheit haben, dass sie die Krankheit ihr restliches Leben begleiten wird. Denn Multiple Sklerose ist zwar behandelbar, aber leider noch immer unheilbar.

Bei der Bewältigung des ersten Schocks ist es hilfreich, sich über die Krankheit erst einmal ausführlich zu informieren. Das ist die Basis, um die Gefahr möglicher Einschränkungen einschätzen zu können und den eigenen Ängsten mit Sachverstand und klaren Kopf zu begegnen. Der behandelnde Neurologe, spezielle MS-Beratungsstellen oder Selbsthilfeorganisationen sind dabei erste Anlaufstellen. Der Austausch mit Experten und anderen Betroffen ist wichtig, um sich ein realistisches Bild über die Krankheit und deren möglichen Verlauf zu machen.

Durch den Erfahrungsaustausch mit anderen Erkrankten erfahren Neuerkrankte auch Solidarität und psychologische Unterstützung. Sie lernen nicht nur, welche möglichen Einschränkungen sie erwarten, sondern erkennen auch, dass bei einer guten Behandlung die Lebensqualität nicht schlagartig sinken muss.

Bei folgenden Beratungsstellen und Organisationen finden MS-Kranke Informationen, Rat und Hilfe rund um ihre Erkrankung:

• Deutsche Multisklerose Gesellschaft (DMSG): Dem Bundesverband der DMSG sind alle deutschen Landesverbände untergeordnet. Auf Ebene der Landesverbände sind in sehr vielen Städten und Regionen Deutschlands Selbsthilfegruppen und Gesprächskreise organisiert. Die Adressen stellen die Landesverbände bereit.
• AMSEL Aktion Multiple Sklerose Erkrankter: Der Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V. bietet ein umfangreiches Online-Angebot für MS-Kranke und deren Angehörigen mitwertvollen Informationen zur Krankheit inklusive Aufklärungsvideos, Webinaren und einer Liste mit speziellen MS-Schwerpunktpraxen und Rehakliniken
• Kompetenznetz Multiple Sklerose: Auf dieser vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Seite erhalten Patienten Informationen zur Behandlung von MS und zum aktuellen Stand der Forschung.
• M.S.K. Bundesverband Initiative Selbsthilfe Multipler Sklerose Kranker e.V.: Selbsthilfeorganisation, die Menschen mit MS bei der Therapie und im Umgang mit Behörden zur Seite steht. Viermal im Jahr erscheint eine Mitgliederzeitschrift.

Familie und Freunde informieren

Multiple Sklerose hat nicht nur Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Auch Partner, Familie und Freunde müssen die Diagnose zunächst verarbeiten und sich auf die sich neuen Lebensumstände einstellen. Voraussetzung hierfür ist, dass die Neuerkrankten die Menschen, die ihnen nahe stehen, von der Diagnose unterrichten.

Wann der richtige Moment dafür ist, müssen die Betroffenen selbst entscheiden. Zwar lässt sich der Zeitpunkt manchmal hinauszögern, da die Symptome für Außenstehende oft lange Zeit kaum sichtbar sind, dennoch sollte man mit dem Gespräch nicht allzu lange warten. Denn ein offener Umgang ist immer auch ein Zeichen des Vertrauens und entlastet die Betroffenen.

Wichtiger Tipp: Räumen Sie Ihren Angehörigen die gleiche Zeit ein, wie Sie selbst gebraucht haben, um die Diagnose zu verarbeiten. Schließlich bedeutet Multiple Sklerose auch für sie einen großen Umbruch. Zeigen Sie ebenso Verständnis für ihre Ängste und Sorgen, das man hoffentlich auch Ihnen entgegenbringen wird. Nachdem der erste Schock verarbeitet ist, und nach einer Zeit des Nachdenkens, sollten Sie das Gespräch suchen, um gemeinsam zu entscheiden, wie Sie auf lange Sicht mit der Krankheit umgehen wollen.

Selbstbestimmt weiterleben: Tipps für Betroffene

Nachdem der Diagnose-Schock einigermaßen "verdaut" ist und auch das Umfeld über die Krankheit informiert ist, beginnen die meisten Betroffenen, sich mit der Krankheit zu arrangieren. Sie kommen aus dem Ausnahmezustand langsam wieder in ihren Alltag zurück und lernen, mit der Krankheit zu leben. Das MS-Selbsthilfeportal "AMSEL" hat für Betroffene eine Liste von Tipps und Ratschlägen zusammengestellt, die Menschen mit Multipler Sklerose helfen, ein selbstbestimmtes Leben weiterzuführen:

• Bleiben Sie aktiv, ohne sich jedoch dauerhaft zu überfordern.
• Konzentrieren sie sich auf Ihre Fähigkeiten und Stärken, nicht auf die Beeinträchtigungen.
• Eignen Sie sich Wissen über die Krankheit und deren aktuelle therapeutische Optionen an.
• Akzeptieren sie Ihre individuellen Leistungsgrenzen.
• Lassen Sie Trauer über den Verlust von Fähigkeiten zu.
• Bleiben Sie optimistisch und setzen Sie sich neue Lebensziele.
• Gleichen sie verloren gegangene Fähigkeiten aus – durch technische Hilfsmittel, Handlungs- und Problemlösungsstrategien.
• Entdecken Sie verborgene Potenziale.
• Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe zu bitten, wenn Sie diese benötigen.

Multiple Sklerose: Hilfe kann auch zu viel werden

Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, benötigen im Verlauf ihrer Krankheit immer wieder Hilfestellungen im Alltag. Im Anfangsstadium sind diese oft noch geringfügig sein. Bei einer fortgeschrittene MS kann es jedoch zu stärkeren Einschränkungen kommen, was ein stärkeres Maß an Unterstützung fordert, auch wenn der Verlauf der Krankheit bei jedem Menschen individuell oft sehr unterschiedlich ist. Diese Tatsache sollte Betroffenen und allen Personen im Umfeld bewusst sein und darf nicht zum Tabuthema werden.

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Gerade in der Anfangszeit neigen viele Angehörige dazu, mehr Hilfe anzubieten, als die Erkrankten eigentlich benötigen. Wer das Gefühl hat, durch die gut gemeinte Fürsorge eingeengt zu werden, sollte dies gegenüber seinem Umfeld höflich, aber bestimmt äußern. Im Gegenzug sollten MS-Betroffene auch Verständnis dafür zeigen, dass auch Angehörige regelmäßig Freiräume brauchen, die nicht durch die Krankheit vorbelastet sind. Zudem benötigen auch sie ein offenes Ohr für ihre Ängste und Sorgen.